Об особенностях работы с детьми с синдромом Дауна, методах их лечения по случаю Всемирного дня людей с синдромом Дауна в интервью ЛИЦ рассказала учитель-дефектолог Республиканского центра социальной реабилитации детей-инвалидов «Возрождение» Юлия Глущевская.
— Расскажите, что такое синдром Дауна?
— Синдром Дауна — это врожденное заболевание. Впервые его описал Джон Даун в 1866 году, но он отнес его к психическим отклонениям. Спустя почти 100 лет выяснили, что оно все же является генетической мутацией. Сейчас оно считается неизлечимым.
В клетках обычного человека 46 хромосом, а у людей с синдромом Дауна есть 47-я, чаще всего она появляется в 21-й паре. Возможно, дату для дня людей с синдромом Дауна и выбрали именно такую — 21 марта.
Выявить заболевание можно еще до рождения ребенка. Беременным на сроке около 10 недель предлагают сдать анализ, чтобы выявить, имеет ли плод патологию. После родов новорожденного сначала осматривают, а потом берут у него анализы, и подозрение врачей-либо подтверждается, либо опровергается.
— Как проявляется этот синдром?
— Синдром Дауна может проявляться как внешне, так и внутренне. В народе говорят, что таких детей ни с кем не перепутаешь.
К внешним признакам относят плоское лицо, монголоидный разрез глаз, маленький нос, маленький рот, но достаточно крупный язык, который часто не помещается во рту. Также у детей с этим синдромом бывают искривленные мизинцы, укороченные и утолщенные пальцы рук.
К внутренним признакам — патологию органов дыхания, измененную носоглотку и как следствие усложненное дыхание и нарушение дыхательной системы.
Чаще всего синдром Дауна сопровождается пороком сердца, тонкой кожей, снижением интеллекта и нарушениями зрения. Но если раньше считалось, что «солнечные люди» — глубокие инвалиды, не способные обучаться и жить обычной жизнью, то сейчас эти мифы рассеялись. Может быть, глубоких знаний у них не будет, но они способны получить образование и заниматься любимым делом. Среди таких людей очень много талантов, они тянутся к творчеству, поют, сочиняют стихи и снимаются в кино.
— Как родителю облегчить адаптацию «солнечного ребенка»?
— Когда ты понимаешь, что в твоей семье появляется особенный ребенок, начинаешь паниковать, задаешь вопросы: что мне делать, почему именно у меня? Хорошо, когда семья его поддерживает, но бывает и по-другому. В таких случаях я говорю: у ребенка кроме вас никого нет — если не вы, то никто.
Бывает, что родитель начинает паниковать, возможно, даже отрицает сложившуюся ситуацию. Но ее нужно принять. В нашем центре есть психолог, который в этом поможет.
Если нормотипичные дети сами по себе проявляют познавательную активность, то дети с синдромом Дауна развиваются медленнее. Нужно постоянно их стимулировать, будить в них интерес к обучению.
Бывает, что ребенка можно обучить только десяти словам и самым элементарным навыкам самообслуживания, а бывает, что у него только легкое нарушение интеллектуального развития, и ему доступна школьная программа. Такие дети занимаются творчеством, их легче приспособить к жизни, научить общаться, дружить. Все зависит от того, насколько нарушено интеллектуальное развитие. Иногда нужно давать информацию маленькими дозами и часто повторять сказанное.
Мы стимулируем их познавательные процессы, развиваем их речь и мелкую моторику, опираясь на методики, которые отечественные ученые ввели в коррекционную педагогику. Естественно, мы консультируем родителей, объясняем им, если что-то непонятно.
В нашем центре дети могут получить психолого-педагогическую помощь, что позволит им быстрее пойти в школу или в детский сад. Да, возможно, они будут учиться по адаптированной программе, но, по крайней мере, такой ребенок станет полноценным членом общества.
— Расскажите о самом сложном случае из вашей практики?
— Антон пришел «замкнутым» ребенком, но потом все-таки «раскрылся», начал развиваться. Дети с синдромом Дауна очень улыбчивые и дружелюбные, но Антон почему-то перестал улыбаться. Все преподаватели говорили, что раньше он был более контактным, думали, как ему помочь. Родные тоже ничего не могли понять. Оказывается, у него начался подростковый период.
Сначала шло тяжело, и учебный материал не давался, мелкая моторика была слабо развита, а потом стало получаться. Мальчик подрос, начал показывать себя как личность, появилась заинтересованность в общении, но просто он не знал, как это реализовать.
— Были ли в вашей практике случаи, когда по вине родителей ребенок регрессировал?
— Конечно, всегда нужно верить в успех своего ребенка, но нельзя останавливаться на достигнутом. Когда у него уже что-то стало получаться, необходимо продолжать над этим работать, иначе потом можно вернуться в самое начало.
Я приведу такой пример: мы отработали какой-то звук, а потом ребенок уехал на море. Родитель не занимался с ним дома, думал — после возвращения догоним. Ребенок уже ввел этот звук в речь и практически его автоматизировал, а потом вернулся из отпуска, и нам пришлось опять начинать все сначала.
Чтобы достичь результата, нужно постоянно прорабатывать слабые места. Раз уж достался ребенок с особенностями, нужно быть сильным, идти вперед и показывать своим примером, что в жизни все получится.
— Подводя итог, скажите, могут ли «солнечные люди» иметь полноценную жизнь?
— Естественно, все зависит от тяжести нарушений, но при хороших условиях и качественном медицинском обслуживании, они могут жить полноценно. Здесь все зависит от того, насколько заинтересована семья и сам ребенок. Никогда не нужно опускать руки.
