Центр генных дерматозов, который будет оказывать помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи, открылся на базе Луганского республиканского дерматовенерологического диспансера. Об этом с места события сообщает корреспондент ЛИЦ.
Центр в Луганске стал десятым по всей России. Он открылся благодаря поддержке благотворительного фонда «Дети бабочки». Учреждение рассчитано как на взрослых пациентов, так и на детей, страдающих буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими хроническими дерматозами, включая псориаз и атопический дерматит.
Центр возглавила главный внештатный дерматовенеролог Министерства здравоохранения ЛНР, главный врач Луганского дерматовендиспансера Елена Русина.
«Необходимость открытия этого центра диктуется сегодняшним временем. На сегодня наблюдается достаточно большое количество пациентов с тяжелыми хроническими дерматозами. В Республике насчитывается около 100 таких пациентов, которые наблюдаются у нас. Чтобы качественно оказывать помощь этой категории, необходимо аккумулировать в одном месте специалистов, диагностические методы исследования и оказание помощи», — отметила она.
Главврач добавила, что фонд «Дети-бабочки» предоставил центру средства для проведения дерматоскопического исследования, позволяющего выявить заболевание на ранней стадии методом неинвазивной диагностики. Кроме того, для пациентов, которые не получают государственное обеспечение, фонд закупил перевязочные материалы и наружные препараты.
«Также сегодня у нас состоится конференция, на которой планируется обучение от экспертов наших дерматовенерологов, онкологов, педиатров, анестезиологов, гастроэнтерологов. Пациенты требуют внимания специалистов различных специальностей, не только дерматологов, — им необходимо комплексное обследование, чтобы вовремя диагностировать и минимизировать их осложнения и облегчить жизнь, вовремя предоставив качественную медицинскую помощь», — пояснила Русина.
Руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасия Сабитова отметила, что специалисты работают с пациентами из ЛНР уже более года.
«Мы здесь уже не в первый раз. Нас очень хорошо приняли, и мы вместе работаем на благо пациентов. Это важно, потому что многие регионы таких пациентов не ведут, отправляют в Москву или Петербург. В луганском центре будут наблюдаться такие пациенты, они смогут получить помощь здесь, на месте. Мы тут работаем уже больше года, посчитали всех пациентов, провели маршрутизацию, кто-то получил помощь в федеральных центрах и проходит терапию на месте, чего раньше не было», — рассказала она.
Первыми пациентами центра стали юные жители ЛНР — Ростислав и Богдан.
«Ихтиоз у ребенка с рождения, у него сухость кожи. Мы ездили в санаторий в Москву, нас направляли, дают всякие мази и шампуни, чтобы ребенку было полегче», — рассказал папа Ростислава Алексей Колосов.
Врач-дерматовенеролог из Санкт-Петербурга, эксперт фонда «Дети-бабочки» Виктория Шевченко после общения с пациентом рассказала, что для лечения этого заболевания требуется правильный уход за кожей.
«Лечение этого заболевания — симптоматическая терапия, которая заключается в правильном уходе за кожей увлажняющими средствами, различными мероприятиями по необходимости, например, морскими ваннами. Уход требует большого количества средств, специальных кремов, которые необходимо использовать до пяти-шести раз в день, чтобы кожа себя чувствовала более-менее комфортно, чтобы не было стягивания, сухости», — пояснила специалист.
Она отметила, что в ходе конференции эксперты фонда поделятся опытом с луганскими коллегами.
«Сегодня мы приехали сюда междисциплинарной командой, будем рассказывать докторам, какие современные методы лечения генетических заболеваний есть сейчас, приведем несколько клинических случаев на примере наших пациентов, расскажем об основных осложнениях, которые должны насторожить любого доктора, на какие моменты нужно обращать внимание», — уточнила врач.
Богдан — мальчик-"бабочка», страдающий буллезным эпидермолизом. Ему необходимы постоянные мягкие повязки и специальное питание.
«У Богдана классическое тяжелое проявление, здесь нужен подход разных специалистов и комплексная терапия. Сейчас у нас в фонде зарегистрировано порядка тысячи детей с таким заболеванием на территории всей Российской Федерации. Но эти дети — совершенно обычные, они живут такой же полноценной жизнью, девочки могут хотеть носить сережки или поставить брекеты», — рассказала врач-педиатр из Нижнего Новгорода, эксперт фонда «Дети-бабочки» Мария Косарева.
